见面这天，孜巴穿着白色羽绒服、蓝白毛衣，头戴白色毛线帽武汉的晚冬对她来说还是很冷，为避免眼睛接触冷空气而过敏，她在巩膜镜外面还戴了湿房镜采访过程中，她时不时要拿起眼药水滴一下刚过去的春节假期，孜巴没有回家，而是在武汉大学一间无障碍宿舍度过。

跟她一届的同学今年毕业，她还在读大二复学后，因刚恢复视力不久，无法接受强光和气味刺激，她从电子信息专业转入了历史系变化始于那次药物过敏2021年9月，18岁的她在入学报到两个月后因抑郁症住院，治疗期间疑因服用某种抗癫痫药出现药物过敏，患上重症药疹。

她全身起皮疹、皮肤接近烧伤、多器官衰竭，抢救后在TICU（创伤重症监护病房）治疗了49天回家后，她睁不开眼睛、怕光，接下来一年多近乎“失明”辗转各地求医后，再次睁开双眼是20岁生日前一天去年8月，孜巴做了过去3年多里的第5场手术（眼部），此前还有气管切开手术、羊膜覆盖手术、唇黏膜移植手术、耳部手术。

从皮肤、耳鼻喉、眼睛到肾功能，她所患罕见病TEN的多器官受累特征明显（注：史蒂文斯-约翰逊综合征SJS/中毒性表皮坏死松解TEN，疾病名称因皮肤受损面积而异，小于体表面积的10%为SJS，10%～30%是SJS/TEN重叠，大于30%为TEN，孜巴是最后一种。

）谈起治病三年多的经历，孜巴觉得像一场梦生病后，她有更多时间思考自己真正想要什么，也更加了解自己在今年国际罕见病日（2月28日）这天，她想对罕见病患者说：“早期确诊和后期自救很重要，我们永远是自己的第一责任人。

没有人比你更了解你自己的身体，一定要对自己有充分的认识，成为自己的英雄”以下是孜巴的讲述【1】发病：病危通知书与ICU49天我今年22岁，家在新疆一个小镇，2021年高考后进入武汉大学读书，学电子信息专业。

9月新生报到后，我在学校学习了两个月，抑郁症发作了我到武汉某医院住了20天院，其间按照医护人员给的方案吃药、治疗出院后，状态还是不太好因学业和家庭压力，我一直绷得很紧，打算休学回家调整出发前，我已经长了口腔溃疡，本以为是扁桃体发炎，就没在意。

12月4日左右，我回到新疆家中一两天，开始发烧、眼睛泛红，到后期全身起皮疹，就像被烧伤一样，也乏力家人带着我，赶快到镇医院去看，6日左右，我被下了病危通知书他们不甘心，带我转到市医院，但也没有好的治疗方案。

我当时求生意志强，对妈妈说，“我要去乌鲁木齐更大的医院，希望他们能救我”市医院距离乌鲁木齐有800公里，家人坐上救护车陪我赶过去车上，我输着两袋液体，以维持身体功能同时也连着心电仪，我在路上一直问小姨：“数据还正常吗？”。

那时我还有意识，却没有力气，一旦睡着会很危险但我好几天都没睡一个好觉，很困很累，睁不开眼家人为了不让我睡着，跟我聊东聊西12月9日早上出发，经过一整天的长途跋涉，10日凌晨终于到了乌鲁木齐，这时距离我刚起皮疹已经过去了近一周。

刚到医院，我就被推进了抢救室。全身的皮肤和黏膜都受到了攻击，出现多器官衰竭。抢救完，我转入了TICU。在里面的前7天，一直昏迷着。醒来时，我说不了话，因为气管已经被切开。

孜巴在TICU病床上图/受访者提供接下来，我在TICU清醒并痛苦着，开始重点治疗“烧伤”因为全身皮肤需要晾干，不能卧床太久医护人员用纱布在病床两侧扯了一根长绳，让我用力拉着，以保持身体前倾，避免躺下去，那时很难熬。

最痛苦的是换床单因为皮肤和一次性床单粘在一起，每次换的时候，要把它从我的后背扯下来，抽筋扒皮的痛为避免感染，一天甚至需要换好几次新疆的冬天很冷，虽然TICU有暖气，但医护人员基本穿着毛衣毛裤工作，我因全身皮肤“烧伤”，没办法穿衣服，连盖被子都是隔着一层铁杆子，根本感受不到温度。

我冷得骨头疼，一度怀疑自己是不是得了骨癌这些身体上的痛苦不是一时半会能缓解的，更难受的是，还伴随着精神上的折磨在TICU的大部分时间，我都是清醒的，很无聊，也睡不着在里面我没有时间观念，不知道外面是白天还是黑夜，估计常是昼夜颠倒的状态。

我常问医护人员：“到底什么时候能出去？”他们总安慰我，等不发烧了，过两天就能我听过很多遍这样的回答，后来不再相信这种话，甚至有点生气从2021年12月到2022年2月，我在TICU住了49天出来后，先转到缓冲病房观察了一周，又到普通病房住了一周。

见到家人我才知道，为了方便照顾我，他们在乌鲁木齐租了房子出院后，我跟他们到那里暂住了两个月爸爸、妈妈和姥姥三人一起照顾我，有人抬动我、有人看着我（防摔倒）、有人做饭出ICU的第二周，我迎来了19岁生日家人在乌鲁木齐的住处附近订了餐厅，最好的朋友也来了。

那是我第一次正式过生日，没想到居然是在死里逃生后在生日蛋糕前，戴着墨镜、假发的我闭眼许愿当时，我的眼睛还睁不开，全身皮肤红彤彤的

孜巴过19岁生日图/受访者提供【2】“失明”：20岁生日前一天睁开双眼4月，我们从乌鲁木齐回了家到家的第一个月，因为对外面世界的新鲜感，我想睁开眼睛看看，但每次只能眨一下就闭上在房间里，我偶尔眨眼时，看到的是极暗环境中一些杂乱的线条，基本没有色彩。

后来不知什么原因，我越来越怕光，在屋里不能开灯，也不能接受日光刺激我的房间背阳，窗帘很厚，但还不够，我让妈妈把冬季的厚被也挂到窗户前，保证整个房间完全黑暗，我才能睡得着即使睡觉，我也不能躺着，只能坐起来蜷着双腿，双手趴在腿上睡，在家那一年基本如此。

因为一旦躺着，我就喘不上气，眼睛也难受那一年，我基本“失明”了不是完全看不见，只是眼睛无法睁太久，眨一下就自动闭上2022年6月，父母陪我去了广州某医院，第一次买了湿房镜，它通过注水为眼睛提供湿润的环境，也有防护作用。

但从广州回家后，可能因为气候干燥，我又睁不开眼睛了12月，我又去上海做了角膜覆盖手术，但效果不太好，只在术后一段时间能勉强睁开眼，拆线后还是睁不开我不甘心，尽管每次睁眼都很痛，还是强制掰开上下眼皮，忍着痛继续查资料。

孜巴在上海某医院的《出院小结》图/受访者提供我发现，北京某医院早期就SJS发布过患者招募通知，觉得有了希望到北京面诊后，医生提出的治疗措施是：长期戴绷带镜，持续点眼药水、用免疫抑制剂等（注：绷带镜，一种软性镜片，戴在眼球角膜上，用于保护眼表、辅助治疗。

）这样治疗了一段时间，2023年1月，我睁开了一只眼睛起初还是眨眼，随着睁眼时间越来越长，视野慢慢清晰但因为斜视，双眼视物不能重合，我得戴单眼眼罩约一个月后，就在20岁生日前一天，我起床后突然发现，双眼都能睁开了。

那天我很激动，用手机拍下了我生病后第一张自拍，觉得外面的世界真好看从失明到重见光明，我用了1年2个月【3】复学：自己查论文发现巩膜镜2023年9月，休学近两年后，我回到了武汉大学刚开始爸妈不放心，妈妈来陪读。

有一天，我戴着绷带镜刚出宿舍不到百步，眼睛突然睁不开了，感到一阵疼痛我只能蹲在地上对着手机喊，“小爱同学，打电话给我妈妈”妈妈赶紧骑电动车过来，送我去教学楼上课，下课后再来接我后来，武汉越来越冷，我在室内眼睛也肿，根本睁不开，才发现冷空气过敏的问题。

现在每次出门，我要戴保暖帽、湿房镜、眼药水等，而且不能在寒冷的室外待太久为改善眼睛状况，有一次我写论文时突然想到，可以用图书馆资源查阅相关医学文献2023年12月，我逐渐了解到一个叫“巩膜镜”的东西，它是硬性的，像碗一样，往里注水后再戴上，能保持眼睛湿润。

幸运的是，正是那一年，巩膜镜才引进国内我查到武汉一家医院可以配，急忙挂了号，医生告诉我：“可以试试，但先等炎症控制下来”去年3月，我第一次戴上了巩膜镜它是只要醒着就得戴每晚睡前，我再摘掉它，换上绷带镜，然后用仪器给巩膜镜消毒15分钟。

那是我最烦的一段时间，因为不能睁眼，最多眨一下再闭上临近睡觉，我要抹质地很稠的眼膏，抹上之后就看不清了早上起床后，我把眼膏清洗掉，再戴上巩膜镜，开始一天的生活因为要经常换洗，摘镜后看不清东西，上下铺比较危险，我跟学校申请了一楼的无障碍宿舍。

【4】病友群：共享经验，报团取暖巩膜镜的效果很好，虽然眼睛遇冷空气还是会肿，但再没出现原地“失明”需要呼叫人的情况因为觉得好用，我把它了病友群后来大约10位病友也用上了，反馈生活质量有所提高我进病友群比较晚，却在群里很活跃。

因为自己走过很多错路，想把经验教训分享给大家我有时也会刻意活跃气氛，毕竟大家经历着差不多的痛苦后来，其他病友把群主转让给了我因为知道报团取暖的意义，我在自媒体分享自己的经历后，陆续有更多病友加入我们现在群里150人中，三四十人都是我拉进来的。

每位病友都有自己的特殊性，大家经常私信我聊问题当眼睛比我更严重的人找到我，我的心态很复杂，看着他们觉得难过，尤其那些十几岁就失明的孩子，他们还那么小群里大部分是患病孩子的父母，也有20多岁的年轻人、30多岁家里有孩子的患者，但没有老年人。

其实我查的论文数据显示，这个病老年患者更多，有时候会想，他们去哪了？我希望他们过得好，但如果是没掌握到相关信息，其实挺可悲的病友群的帮助很大，大家可以互相分享经验作为亲身经历者，我知道一旦走错了路，将遭受不可逆的损伤，很可能失明。

孜巴的病历图/受访者提供就医过程中，我曾被医生告知，“一辈子要点眼药水，以后肯定会失明”听到时，我受了很大的打击原以为自己是能屈能伸的人，但我确实无法接受自己某一天会失明这件事只是，我经历过更黑暗的时刻，相对而言，能接受自己目前的状态。

【5】自救：永远的第一责任人现在，我戴着巩膜镜，手边不离眼药水因为泪腺出了问题，我没有眼泪，哭不出来，需要经常滴眼药水保持眼部湿润，否则干涩且痛眼药水是感觉干了就滴，之前最频繁时，每5分钟一次至于皮肤，经法医评估，我身上的瘢痕占到全身面积的60%-70%，皮肤六级伤残。

（注：瘢痕，指皮肤损伤愈合过程中形成的增生性组织）

手臂瘢痕图/受访者提供看着瘢痕，肯定有些许自卑为了对抗这种心理，有时我会有意穿着吊带短裤，走在包容性很强的大学校园里有时候，我又会摇摆不定，“算了，真的不好看，还是遮起来吧”既然瘢痕的存在让我看起来特立独行，那就让这些特别的东西更多吧。

上个月，我鼓起勇气去染了发挑染的蓝色，是天空、大海的颜色，代表我对自由的向往在我看来，头发是比较有象征意义的在ICU剃光的头发，留了三年才长起来，我一直舍不得剪本打算捐给患癌症的小朋友，用于做假发，但我是自来卷，捐不了。

这次染发、剪发，也算是迈过了一道坎——初步接受了“自己真的生病了”这件事我知道，要完全接受它，是终身的课题作为一个有独立人格的人，如果对自己的身体、生活失去掌控感，甚至无法独立生活，是很难受的我想，很多患者都有同感。

在我看来，自己算是有主见的人，小事上可以谦让，但大方向上会坚持做决定失明期间，我的前路是未知的，父母想让我转回新疆上大学，身边其他人也劝我，似乎这样就能安心一些但我对自己的身体、发展打算和未来都有清楚的认识，还是坚持自己的想法。

生病后，我对自己的认识更多了因为有更多时间和精力放在自己身上，开始思考我为什么要学习、真正想要什么，而不是一味随波逐流复学的第二学期，我因恢复视力不久，担心眼睛再出问题，要避免长时间用电脑，以及物理实验的强光和气味刺激，就转到了历史系。

虽然不确定未来就业方向，但我现在除了上课，还健身、学法语和英语，摸索适合自己的技能未来如果有机会，我会申请留学法国，那边气候可能更适合我的身体状况最后想对罕见病患者说，早期确诊和后期自救很重要，我们永远是自己的第一责任人。

没有人比你了解你的身体，一定要对自己有充分的认识，成为自己的英雄九派新闻记者 胡冰月编辑 王佳箐【爆料】请联系记者微信：linghaojizhe【来源：九派新闻】声明：此文版权归原作者所有，若有来源错误或者侵犯您的合法权益，您可通过邮箱与我们取得联系，我们将及时进行处理。

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